在“六一”国际儿童节，18位患有脊髓性肌萎缩症、杜氏肌营养不良症的罕见病儿童，与他们的家长一同走进国家大剧院，欣赏了一场特别的演出并参观了这座艺术殿堂，度过了一个难忘的节日。
这场活动由北京国家大剧院艺术发展基金会联合北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心共同举办。孩子们受邀观看了“童梦同行”主题演出。
演出中，坐在第一排的12岁男孩松子被现场效果深深吸引。他表示，剧场的灯光非常震撼，营造出身临其境的感觉，剧院外水幕的波光倒影也格外好看。
当《小美满》的旋律响起时，6岁的灏灏和同伴们一起轻声哼唱。灏灏的妈妈认为，对于罕见病家庭来说，这种无需惦记康复治疗、可以完全放松的时刻显得尤为珍贵。
这份特别的儿童节礼物，是通过“国家大剧院艺术发展基金会公益座”公益项目送出的。据了解，该项目自实施以来，已先后邀请一线乡村美育教师、见义勇为英雄楷模、流动儿童家庭等群体走进国家大剧院，累计开展了60余场活动，惠及群众11000人次。
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍表示，这些孩子首先是孩子，然后才是患者。她希望全社会能给予罕见病儿童更多关注，让他们也能像普通孩子一样，体验生活的丰富多彩。
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